Fibromialgia, la sensación de un dolor indefinido

A raíz de un accidente automovilístico, Sara comenzó a “sentir” dolor en el cuello y los hombros, conforme pasaron los días reportó a su médico que el malestar lo tenía en las extremidades, además de la zona lumbar. Semanas más tarde no sabía a ciencia cierta qué parte del cuerpo le dolía, al grado que le afectó su actividad laboral y su humor.
Lo que la paciente presentaba eran los síntomas de la fibromialgia; es decir, un dolor difuso que no puede definirse el punto exacto donde se ubica. Se estima que las personas del sexo femenino son quienes más lo presentan, al considerarse que su sistema genético está predispuesto para dicho malestar, explicó el doctor Antonio Collado Cruz, coordinador de la Unidad Multidisciplinaria para el Estudio y Tratamiento de la Fibromialgia del Hospital Clínico en Barcelona, España.

En el marco del 4 Foro Latinoamericano de dolor, realizado a principios de este mes en Quintana Roo, México, se dio a conocer que en países desarrollados ocho de cada 10 pacientes que acuden al médico para tratarse ese padecimiento son mujeres, un porcentaje que resulta similar en el caso nacional.

De acuerdo con el testimonio, el dolor es tal que hasta cuando la mujer se peina tiene molestias; presenta mareos, crisis de temblor y agotamiento que le han causado problemas en su casa y trabajo “como si no existiera nada más que yo y el dolor”.

Al respecto, el doctor Collado Cruz dijo que la comunidad científica no se ha puesto de acuerdo dónde se encuentra la lesión que provoca este tipo de dolor y cuya prevalecía es alta en la población mundial.

Cabe señalar que aunado a esa patología, las enfermedades que provocan dolor con mayor frecuencia entre la gente a nivel mundial son la artritis reumatoide y la osteoporosis, y se presenta en las diversas articulaciones del cuerpo.

A este malestar se le suman otros tipo de dolor como el de cabeza, cuerpo o muscular, lo que lleva a la gente automedicarse con algún antiinflamatorio. Sin embargo, “estos medicamentos producen efectos secundarios en el tubo digestivo, intestino delgado y colon”, según expuso el doctor Ángel Lanas Arbeola, jefe clínico de Gastroenterología en el Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, España.

Es por ello que, con el fin de saber los efectos del tratamiento estándar para dicho padecimiento, se realizó el Estudio CONDOR, en el que se analizaron sustancias como el diclofenaco y omeoprazol, con el fin de saber cuál es su efecto en el estómago y tubo digestivo.

En el estudio realizado por la iniciativa privada participaron cuatro mil 400 pacientes de 32 países, entre las que se encontraban personas de México.

De acuerdo con esta investigación médica que se llevó a cabo durante dos años, se demostró de manera científica que la sustancia ciclooxigenasa 2, empleada en el tratamiento de la fibromialgia, es un inhibidor y antiinflamatorio que no provoca daños en el tubo digestivo, estómago y colon, por lo que se convierte en alternativa terapéutica para contrarrestar el dolor sin efectos secundarios.

“A diferencia de una aspirina o naproxeno, que son efectivos para prevenir y reducir el dolor pero tienen efectos secundarios en el estómago, la ciclooxigensa no presenta daños, al contrario previene lesiones en el tubo digestivo”, explicó Lanas Arbeola.

Los especialistas coinciden en señalar que los medicamentos tradicionales funcionan, pero la tendencia actual no es sólo que traten el malestar, sino que no deterioren la calidad de vida de los pacientes, como ocurre con los efectos secundarios.

Con información de la Agencia ID.

Convivir con la Fibromialgia, todo un reto

El dolor que provoca la FM, un dolor incapacitante e itinerante, que precisa de todos los implicados, paciente, familia y allegados

Convivir con la Fibromialgia, todo un reto

El dolor que provoca la FM, no es comparable con otros, se trata de un dolor incapacitante e itinerante por todo el cuerpo

La FM, muy a pesar de los pacientes, se ha convertido en una enfermedad "de moda", aunque siempre existió, no ha sido hasta hace pocos años que se ha considerado la posibilidad que se tratara de una enfermedad.

Reconocida por la Organización Mundial de la Salud, se trata de una enfermedad crónica y que en los casos más severos puede llegar a ser incapacitante, lo que conlleva a un cambio total en cómo llevar una vida lo más normal posible, va a ser un reto para todos los que conviven con la enfermedad, para quien la padece y para quienes conviven con la FM, aunque sea en tercera persona.

La necesidad de un cambio en cómo llevar las tareas más básicas y cotidianas, se va a convertir en la clave del bienestar tanto de la persona afectada como de su entorno más inmediato, la familia
Formar parte de alguna de las Asociaciones que acogen a los afectados por la FM, es de gran importancia, por lo que se trata de uno de los primeros pasos a realizar por la ayuda que brindan; una persona afectada por la Fibromialgia, como en la mayoría de las demás enfermedades, pasa por diversos ciclos de aceptación de la enfermedad, las Asociaciones, pueden disipar en parte las dudas y temores que surgen en cuanto se tiene un diagnóstico, e incluso antes de ello.

Hasta hace pocos años, el desconocimiento de que se trataba de una enfermedad, hacia que los afectados, (mujeres en su mayoría, un porcentaje del 80/20 de las personas afectadas son mujeres, aunque la razón todavía no se haya establecido con seguridad, se relaciona con un problema hormonal) escondieran en lo posible esta dolencia, pues la falta de diagnóstico hacía dudar de si se trataba de una enfermedad o de un exceso de recelo a la hora de ‘ escuchar’ los señales que el cuerpo emite ante cualquier enfermedad; hasta no hace demasiado tiempo, se la relacionaba con problemas de estrés y depresión por una sobrecarga de responsabilidades, y aunque esto pueda en parte ser cierto, también hay un componente físico desencadenante del dolor.

El dolor que provoca la FM, no es comparable con otros, se trata de un dolor incapacitante e itinerante por todo el cuerpo
Lo cierto es que en poco tiempo el diagnóstico de enfermos de Fibromialgia se ha multiplicado, ello es debido al protocolo de actuación que se ha establecido para poder reconocer a los afectados, cosa que hace mucho más ágil la valoración, y así poder cuanto antes empezar con las pautas para trabajar en la fase de aceptación que va a resultar sin duda la más importante para sobrellevar la enfermedad. Estas pautas incluyen además de la acomodación en el entorno familiar, un trabajo multidisciplinar ofrecido a los pacientes en gran parte de los centros sanitarios, y de las Asociaciones, de ahí la necesidad de formar parte de ellas.


. Aprender que las cosas han cambiado, aprender a manejarse con una incapacidad como es la Fibromialgia, es aunque cueste reconocerlo, algo parecido a aprender a convivir con otras muchas enfermedades incapacitantes, que aunque permiten de llevar una vida como la de cualquier persona, la clave está en adaptarse y superar retos día a día.

Se trata de una enfermedad crónica, lo que comporta tener en cuenta que los cambios van a ser durables, van a tener que adaptarse a las nuevas circunstancias por parte de todos los que conforman el ámbito familiar de la persona afectada. Todo el apoyo que se brinde desde la familia y el entorno, va a ser crucial para superar los primeros tiempos de adaptación y aunque en algunos casos comporten renuncias, como cambios en los hábitos en el hogar y puede que en el trabajo, también van a aportar mejoras cualitativas en lo que respecta a la convivencia puesto que tener el conocimiento de lo que ocurre, trae consigo la tranquilidad de saber cómo actuar.

Con toda seguridad cuando E.W.Boland publicó en 1947 en la actualmente prestigiosa revista científica “Annals of the rheumatic diseases” un artículo titulado “Psychogenic rheumatism: the musculoskeletal expression of psychoneurosis” (Reumatismo psicogénico: la expresión músculo esquelética de la psiconeurosis), desconocía que casi 60 años después, esta sugerencia se mantendría como una losa sobre las expectativas diagnósticas, pronósticas y
terapéuticas de millones de personas en todo el mundo enfermas por Fibromialgia.

El significado literal de neurosis es “lleno de nervios” y el término fue ampliamente utilizado justo al de histeria, desde finales del siglo XIX hasta casi mediados del XX atribuyéndole a este estado todo tipo de patologías que, actualmente la mayoría están definidas en otros apartados de la ciencia médica y que abarcan cosas tan dispares como el Síndrome Premenstrual, el Asma o la Esclerosis Múltiple.
Pero resulta curioso que incluso actualmente, en muchas guías clínicas supuestamente basadas en la evidencia, continúe relacionándose este síndrome de dolor generalizado con los trastornos del ánimo o de ansiedad. La refractariedad de los científicos para movilizar una coma de nuestros postulados históricos representa una forma de protección para el propio paciente, pero solo hasta un límite razonable. Más allá esta la obstinación o la falta de reconocimiento de nuestro propio desconocimiento sobre la enfermedad y los intentos de razonar su por ahora inexplicable etiología.
La depresión afecta a un 35,5 % de pacientes con Fibromialgia (depresión presente en un 21,4%), pero se da la curiosa circunstancia de que esta prevalencia no es mayor que la de otras muchas enfermedades, ya sean reumatológicas o no. Sin ser exhaustivos, podemos comentar que es incluso un poco inferior a la que se encuentra en pacientes con Artritis Reumatoide, una enfermedad crónica que produce inflamación en las articulaciones, el Lupus
Eritematoso Sistémico, donde los trastornos psiquiátricos alcanzan al 80% de los enfermos siendo la depresión muy frecuente con un 56%, la Diabetes con un 33%, la Enfermedad de Hungtington con un 35%, la Enfermedad de Parkinson con un 50%, el Alzheimer con entre un 40 y un 60%, el Asma con un 41%, la Esclerosis Múltiple con un 42 % y donde curiosamente la depresión es la forma de inicio en un 20% de enfermos, el Cáncer en cualquiera de sus
presentaciones oscilando entre un 25 y un 45%, la Artrosis con un 16%, la hiperlaxitud articular que alcanza el 40%, el SIDA con un 85%, etc.
Pero la cosa aún se complica más cuando buscamos datos sobre depresión en la población general y nos damos cuenta de que entre un 11 y un 25% (estas cifras varían entre hombres y mujeres) sufriremos depresión, esto sin tener en cuenta otros trastornos del ánimo o los trastornos de ansiedad que incrementan esta cifra sensiblemente. Dicho esto llegamos a la conclusión evidente de que la depresión en la Fibromialgia no es ostensiblemente más frecuente que en la población general y su incidencia es similar o menor que en muchas otras
enfermedades definidas.
España es uno de los países del mundo con menor incidencia de depresión y este 10-25% casi se duplica en el Reino Unido (lugar de donde proceden muchos trabajos sobre depresión y Fibromialgia). En Finlandia cerca de un 50% de la población trabajadora cumple criterios para el diagnóstico de distimia (forma leve de depresión). En los Estados Unidos o Australia, la depresión es una verdadera epidemia y en cambio, la incidencia de la Fibromialgia no ha
variado en los últimos cinco años. Cuando el valor de impacto en la población general se traslada a la consulta del médico de familia, la cifra se duplica.
Sabemos también que entre un 10 y un 15% de las depresiones se deben a problemas médicos que a veces tardan años en diagnosticarse y que el hecho de tener más de tres episodios depresivos a lo largo de la vida aumenta nuestro riesgo de padecer un cáncer en un 88%.
Por último, trabajos recientes publicados en Arthritis & Rheumatism nos aclaran que aunque algunos pacientes con dolor crónico padecen también depresión, es necesario tratar los dos problemas por separado.
Un 54% de pacientes con Fibromialgia debe visitar a cinco o más médicos para conseguir su diagnóstico, invirtiendo en ello más de tres años de promedio, tiempo durante el que casi un 85% será derivado a salud mental, especialidad a la que sólo deberían recurrir y de forma coordinada con el reumatólogo y el médico de familia menos de la mitad de estos pacientes.
Si bien los síntomas depresivos son frecuentes entre los pacientes con Fibromialgia, dichos síntomas no son más frecuentes ni más importantes que en otras enfermedades. La inmesa mayoría de pacientes con Fibromialgia no reúnen los criterios para hacer un diagnóstico psiquiátrico.
Sabemos que un diagnóstico de Fibromialgia preciso, precoz e informado, no empeora el pronóstico de los enfermos, como parece pensar una parte significativa del colectivo, sino al contrario.
Tal vez sea el momento de asumir que en 60 años, las cosas en medicina han cambiado mucho y tengamos que dejar de citar en nuestras referencias bibliográficas (*) el trabajo de nuestro ilustre colega.

Qué es la Sensibilidad química múltiple?

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa.

Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.

La SQM es un síndrome con 4 grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento.

Es importante remarcar que la SQM no es una alergia.

Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales. Esta enfermedad emergente ya ha sido reconocida como enfermedad física en Alemania, Austria y Japón.



¿Cuál es el porcentaje de afectados?

En España no existen estudios, pero las estimaciones se sitúan entre el 0,5% y el 12% de la población, según el grado de afectación.

Para poner ejemplos de otros países donde existen estadísticas, según “Environmental Health Association of Québec” un 2,4% de la población de Canadá tiene SQM. Según el investigador Martin L. Pall, PhD, en EE.UU. se calcula que hay un 3,5% de la población con SQM severo.

Por lo tanto la SQM no es una enfermedad rara, ya que por definición lo son las que afectan a menos del 0,05% de la población. Es una enfermedad emergente y ocultada.

Los productos químicos ante los que reaccionan los enfermos de SQM son tóxicos y afectan a todas las personas. Los productos químicos están vinculados a enfermedades como cierto tipo de cáncer, el asma, las alergias, enfermedades autoinmunes y otras enfermedades de origen medioambiental.


¿Cómo podemos saber si estamos desarrollando SQM?

El síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejar de tolerar agentes químicos diversos, como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y ambientadores, etc.

Normalmente también se dejan de tolerar bebidas alcohólicas, alimentos con gluten o los lácteos y pueden aparecer intolerancias alimentarias y/o a medicamentos.

Frecuentemente también aparecen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a la humedad, a los ruidos y vibraciones, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).

La SQM es la pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos en personas susceptibles, y puede desarrollarse de 2 formas: por una única exposición tóxica a una alta dosis o por exposiciones a dosis bajas reiteradas a lo largo de los años. En el segundo grupo se encuentra un número creciente de personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que al cabo de los años acaban desarrollando SQM.


¿Cómo se diagnostica la SQM?

El diagnóstico es clínico, es decir, se basa en una serie de síntomas que presentan los afectados. No existe ninguna prueba analítica ni ninguna exploración específica que permita confirmar el diagnóstico y se deben realizar exploraciones para descartar otras enfermedades.

Para el diagnóstico se utiliza el cuestionario QEESI que mide las intolerancias ambientales y no ambientales, las exposiciones encubiertas y cuantifica su gravedad y las repercusiones sobre las actividades de la vida diaria.

Hay 6 criterios diagnósticos aceptados por la mayoría de los investigadores:

La enfermedad es crónica.
Los síntomas se reproducen al repetir la exposición al agente.
Los síntomas se presentan ante exposiciones a muy baja concentración.
Los síntomas mejoran o desaparecen cuando se eliminan las sustancias químicas desencadentes.
Los síntomas aparecen frente a múltiples agentes químicos, sin relación entre ellos.
Están afectados múltiples órganos del cuerpo.

Cuando tienes SQM y te expones a un agente químico automáticamente se desencadenan una serie de síntomas como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta dejar de estar en contacto con el desencadenante. Una vez evitado el desencadenante, los síntomas pueden durar días o incluso semanas.



¿Cuál es el tratamiento para la SQM?

Al no conocerse exactamente las bases fisiopatológicas de este síndrome, tampoco existe ningún tratamiento específico. Pero sí que existen tratamientos para mejorar y controlar la SQM (saunas, suplementos vitamínicos, homeopatía, etc.), por lo que es muy importante que nos pongamos en manos de un médico especialista para que estudie nuestro caso a fondo, ya que cada enfermo es diferente, según su genética, las patologías asociadas y el grado de SQM que tenga.

Además del tratamiento, es muy importante hacer Control Ambiental, es decir, evitar al máximo la exposición y contacto con substancias tóxicas de todo tipo y químicos en general. Pero a pesar de ello, el cuadro es crónico y puede reducir de forma importante la calidad de vida de los afectados.

El Control Ambiental consiste en evitar los productos a los cuales se sea hipersensible, evitar ambientes húmedos y evitar la exposición a ambientes irritantes (gases, humos). Para ello es necesario cambiar los productos de limpieza e higiene convencionales por otros ecológicos sin perfume, comer alimentos ecológicos (eliminar los que no toleremos) utilizando utensilios de cocina que no sean tóxicos, beber y asearnos con agua filtrada, utilizar máscaras de carbón activo cuando nos tengamos que exponer a ambientes tóxicos, utilizar purificadores de aire, utilizar ropa de tejidos orgánicos con tintes ecológicos, reducir nuestra exposición a los campos electromagnéticos y en general eliminar todo lo que nos produzca sintomatología (muebles, ropa, cosméticos, etc.). A veces incluso es necesario cambiar de domicilio. El control ambiental beneficia al enfermo de SQM y a toda su familia y en otros países está recomendado para personas con alergias y/o asma. También está recomendado para enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia.

Pautas básicas de Control Ambiental y consejos en este enlace.


Evidencia científica

En septiembre de 2008 se publicó en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine el estudio hecho por Goudsmit y Howes titulado “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (¿Es la Sensibilidad Química Múltiple una reacción aprendida? Una evaluación crítica de los estudios de provocación), estudio que demostraba que la SQM no es una enfermedad psicológica y que su origen está ligado a las sustancias químicas.

En mayo de 2009 las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la Universidad de Washington publicaron una compilación con más de 100 estudios científicos Peer-reviewed (revisados por otros expertos de la misma disciplina) que demuestran la base fisiológica de la SQM.

Posteriormente se han publicado 2 estudios muy importantes:

En octubre de 2009 se publicó en Journal of the Neurological Sciences un estudio hecho en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona titulado “Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity” (Disfunción Cerebral en la Sensibilidad Química Múltiple).

Y a finales de abril de 2010 se ha publicado el estudio del IDI Institute de Roma "Definición biológica de la Sensibilidad Química Múltiple a partir del estado redox y del perfil de las citocinas y no de los polimorfismos de las enzimas metabolizadoras de los xenobióticos" en Toxicology and Applied Pharmacology – Elsevier.

También el año pasado “General and Applied Toxicology, 3rd Edition” publicó un capítulo sobre SQM del investigador Martin L. Pall titulado “Multiple Chemical Sensitivity: Toxicological Questions and Mechanisms” (Sensibilidad Química Múltiple: Preguntas y Mecanismos Toxicológicos.


Artículo elaborado por Eva Caballé, economista, autora del libro Desaparecida, una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple publicado por la editorial El Viejo Topo (2009). Autora del blog NO FUN sobre Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, con información y consejos para los afectados y personas interesadas, pero también para personas que quieran vivir una vida más saludable y libre de tóxicos. Colaboradora habitual de la revista cultural Delirio y de la web americana The Canary Report.

Entender el Síndrome de Fatiga Crónica

Recientemente ha sido publicado en España un documento de consenso que recoge en forma de revisión los aspectos más actuales del síndrome de fatiga crónica (SFC)1. El trabajo ha sido realizado por un grupo de representantes de aquellas sociedades científicas que más involucradas están en el tratamiento y control de estos pacientes, y ha sido promovido desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

(El abstract de dicho documento traducido al castellano está colgado aquí: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/245_Algunas%20de%20las%20investigaciones%20sobre%20SFC%20publicadas%20en%20Octubre%202.009.pdf )

El objetivo fundamental que se persigue con esta publicación es llamar la atención de los profesionales sanitarios sobre el SFC, ya que al ser una enfermedad poco prevalente en la población general la atención sanitaria a estos pacientes queda dispersa con frecuencia entre varios de los especialistas y el médico de asistencia primaria que los atienden sin que ningún facultativo asuma el seguimiento de estos enfermos.

El síntoma más característico del SFC, y por el cual recibe su nombre, es la aparición de una intensa fatiga que persiste a lo largo del tiempo, que no se acompaña de ninguna otra enfermedad conocida que pudiera explicar el cuadro y que limita de forma importante la capacidad funcional del paciente para la realización de las actividades diarias. Pero la fatiga no es la única manifestación clínica, y otros síntomas se combinan en frecuencia e intensidad en estos pacientes haciendo que el SFC sea una enfermedad multi sintomática difícil de manejar en la práctica clínica.

La fatiga se ha definido de diversas maneras y se ha llegado a clasificar como fatiga general, fatiga física o fatiga mental, dependiendo de la enfermedad que se trate y de los objetivos que se persiguen, pero hasta el momento seguimos sin comprender qué es la fatiga y cómo se produce 2.

La fatiga es un síntoma frecuente entre la población general, pero mucho más entre enfermos con diferentes patologías, especialmente algunas enfermedades reumatológicas. En el lupus eritematoso sistémico o en la artritis reumatoide, por ejemplo, ambas consideradas como enfermedades inflamatorias crónicas, la fatiga es un síntoma frecuente que condiciona la situación de los pacientes de una manera importante. En estas enfermedades, la fatiga se ha intentado relacionar con algunas variables que son más objetivas, y por tanto más fáciles de medir, y se han hecho estudios de correlación con algunos parámetros de inflamación como el índice de actividad DAS, en el caso de la artritis reumatoide, o con los cuestionarios que miden actividad en el lupus eritematoso, pero con lo que mejor se ha correlacionado siempre es con el dolor en ambas enfermedades.

Al igual que la fatiga, el dolor también es un síntoma difícil de aprehender por el facultativo, ya que tampoco se puede objetivar mediante pruebas y otras exploraciones complementarias, con frecuencia sigue un curso independiente de la actividad de la enfermedad subyacente y tampoco se correlaciona bien con las variables de actividad.

En la fibromialgia, enfermedad caracterizada por dolor crónico del aparato locomotor, ha habido una incomprensión de lo que es y supone esta enfermedad, tanto por parte del colectivo sanitario como de la sociedad en general. El problema, a mi juicio, es que los síntomas de la fibromialgia no se objetivan con facilidad lo cual da lugar a interpretaciones del observador externo, bien sea el facultativo, la familia o la sociedad. Este planteamiento condujo en su momento a negar la existencia de la fibromialgia por una parte del colectivo sanitario con las consecuencias negativas que esto supone para el enfermo y para el propio sistema sanitario.

El extenso trabajo de revisión, investigación, elaboración de guías de asistencia sanitaria, guías clínicas y otros documentos de consenso que se han elaborado en los últimos años ha conseguido que hoy en día pocos duden de la existencia de la fibromialgia siendo ahora el principal foco de discusión si se debe considerar una enfermedad o un síndrome.

La utilidad de los documentos de consenso es que permiten unificar posturas y constituyen un buen punto de partida para acciones posteriores, bien sean de investigación, de tratamiento o para elaborar estrategias de atención sanitaria.

En el caso del SFC, debido a su baja prevalencia entre la población y a que sus manifestaciones clínicas tampoco se pueden objetivar con precisión, le ocurre algo parecido por lo que la unificación de posturas y criterios hace que sea de especial relevancia la publicación de este tipo de documentos de consenso.

Un ejemplo nos ayudará a entenderlo mejor. En una publicación reciente 3, un grupo de investigadores ha hallado la presencia de un retrovirus denominado XMRV en las células mononucleares de sangre periférica del 67% de pacientes con SFC y del 3,7% de la población sana. Este virus había sido encontrado anteriormente en una cuarta parte de los pacientes con cáncer de próstata 4, específicamente en aquellos pacientes en los que se asocia una alteración en la vía enzimática de la RNAsa L, enzima ligada a la actividad de los interferones y que está relacionada con la respuesta frente a infecciones víricas. Previamente, en los pacientes con SFC, se había investigado la posibilidad de que existiera una infección oculta que explicara el cuadro, y cuando se exploró la enzima RNAsa L se pudo comprobar que existían alteraciones de esta vía enzimática 5.

Para poder realizar esta investigación ha sido imprescindible disponer de muestras de pacientes clasificados como SFC y esto solo puede hacerse si previamente se ha llegado a un consenso de qué es el SFC y cómo se puede diagnosticar, de aquí la importancia que tiene el conocimiento de los documentos de consenso y la utilidad de los criterios de clasificación o de diagnóstico.

Siempre ha llamado la atención la semejanza que existe entre la fibromialgia y el SFC 6, ya que tienen síntomas parecidos aunque con predominio del dolor en la fibromialgia y de la fatiga en el SFC. Por otra parte, si aplicamos los criterios para el diagnóstico y clasificación en ambos procesos podremos comprobar que entre el 50–70% de los pacientes de una enfermedad cumplen con los criterios de la otra. No obstante, existen algunas otras diferencias entre estas enfermedades, como una mayor igualdad de afectación en ambos sexos, una edad más joven, una forma de comienzo más brusca o una peor respuesta al tratamiento con fármacos, situaciones que ocurren con más frecuencia en el SFC.

Estos datos sugieren que, al igual que ocurre en la mayoría de las enfermedades, la expresión de la misma depende de la predisposición genética del enfermo más que de las causas que la desencadenan. Volviendo al XMRV, el hecho de que aparezca en casi el 4% de la población control sana nos está indicando que es un virus muy ubicuo entre la población general, y entra dentro de lo razonable pensar que la infección por este virus en un sujeto genéticamente predispuesto podría desencadenar la aparición del cuadro clínico.

Queda mucho por hacer en este campo ya que solo hay un trabajo publicado y muchos interrogantes que despejar en cuanto a la relación que existe entre dicho virus y estas enfermedades. Pero el hecho de haber podido llegar a esta situación ha sido gracias a que previamente existían un centenar de muestras de sangre de pacientes que habían sido diagnosticados de SFC en base a los documentos de consenso y clasificación de esta enfermedad, que constituyen en la actualidad las únicas herramientas que disponemos para hacer el diagnóstico de SFC.

Los estudios virológicos y los estudios genéticos se harán a continuación y, sin lugar a dudas, podrán aportar una información muy valiosa.

Fuente:fibromialgia.

Décalogo de la Fibromialgia

Décalogo de la Fibromialgia

1) APRENDA A CONVIVIR CON SU DOLOR
No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

2) CONTROLE SUS EMOCIONES
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.

3) CONTROLE SU ESTRÉS
El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas –como la respiración profunda o la relajaciòn muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

4) EVITE LA FATIGA
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

5) HAGA EJERCICIO
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienze a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

6) RELACIÓNESE CON LOS DEMÁS
Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

7) PROTEJA SU SALUD
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.

8) USE CON PRECAUCIÓN LOS MEDICAMENTOS
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

9) USE CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía… La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfie si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10) SEA CONSTANTE
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un “día malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los “días malos” inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.